MIN HISTORIE

SÅDAN KOM JEG I GANG MED SCLEROSEKOST

K. Marie Breindahl

Min diagnose
I 2007 begyndte jeg at gå til undersøgelser for sclerose, og i 2009 blev diagnosen primær progressiv sclerose endelig fastslået. Jeg tror, jeg fik sclerose pga. langvarig psykisk overbelastning i mit arbejdsliv. Jeg har 19 plakpletter på hjernen, og der er tegn på sygdommen i rygmarvsvæsken. På grund af min sygdom har jeg lært at være taknemmelig for det, jeg kan, fordi det ikke længere er en selvfølge, men jeg ser også en opgave i at lære at acceptere og leve med det, jeg ikke længere kan. Jeg er fysisk velfungerende, og jeg har nogle ressourcer i form af innovationsevne, formuleringsevne og kreativitet samt vilje til at gennemføre, hvad jeg sætter mig for, hvilket jeg håber, denne blog viser, men jeg har også som følge af min sygdom nogle svagheder i form af kognitive problemer og træthed.

De skader, der er sket, kan ikke helbredes, og angsten for, hvordan sygdommen udvikler sig i fremtiden, lurer i baghovedet, så jeg begyndte tidligt at tænke på, om der var noget, jeg kunne gøre for at hæmme udviklingen af sygdommen og få det bedre.

Jeg startede denne blog i en periode, hvor jeg havde overskud til at engagere mig i livsstilsændringer og sund mad, og jeg ville gerne dele mine erfaringer om, hvilken glæde og energi, jeg oplevede ved at omlægge min kost og forbedre min livsstil:

Sund mad ved sclerose
Da jeg fik sclerose, meldte mig ind i Scleroseforeningen og bestilte alt det materiale, de havde om sygdommen. Jeg fik tilsendt bogen ”Sund mad ved sclerose” af Gunda R. Jensen, som sammen med sclerosecentrene i Ry og Haslev har udarbejdet kostvejledningen til den såkaldte sclerosekost. Her fik jeg de første råd om, hvilke madvarer, der virker betændelsesfremmende og frarådes, og hvilke madvarer, der virker betændelseshæmmende og anbefales til mennesker med sclerose.

De mest iøjnefaldende don’ts var:

– animalsk fedt og kød fra 4-benede dyr: der røg bøffen, flæskestegen og frikadellerne,
– fede mælkeprodukter: der røg rundstykket med smør og ost
– æggeblommer, fløde og hvidt sukker: der røg en stor mængde desserter og kager

De mest iøjnefaldende do’s var:
– fjerkræ og fisk: det kunne jeg heldigvis godt lide, og nu er laks blevet hverdagskost for mig
– vegetabilske olier, fiskeolie og soja: det havde jeg kun begrænset erfaring med,
og jeg var bange for at tage på af al den olie
– nødder, mandler, frugt og grønt: det er godt og sundt for alle

Kogebog til Laura
Næste skridt var at implementere disse hovedregler i den daglige kost, og det var lettere sagt end gjort. Jeg havde brug for inspiration og idéer, så jeg ønskede mig den eneste kogebog, der fandtes, som henvendte sig til scleroseramte: ”Kogebog til Laura”.

Udgivelsen er støttet af Sclerose­foreningen, og alt, hvad bogen indtjener, går ubeskåret til Scleroseforeningens forskningspulje. Det var jo et godt udgangspunkt, men for mig var bogen en skuffelse. Det, jeg søgte, var gode råd om, hvordan jeg får en dagligdag til at fungere med sclerosekost, som hverken er for dyr eller for tidskrævende at lave. Men ”Kogebog til Laura” er skrevet af 10 mesterkokke og omhandlede bl.a. kanin, kammuslinger, hummer og fjæsing. Alt for specielle retter – for specielle til min dagligdag og mit kulinariske ambitionsniveau.

Kyllingeretter
Således skuffet skrev jeg til venner og bekendte, om ikke de kunne sende mig deres bedste opskrifter på kylling, vegetarretter og fisk. Jeg købte en lille pocket-kogebog ”Kyllingeretter” med over 100 opskrifter, og jeg gjorde det til et projekt at gå i gang med en række kulinariske eksperimenter, primært baseret på fisk som pålæg ved frokosten og fjerkræ, fisk eller vegetarretter som hovedretter ved aftensmaden. Tro mig, der findes forbløffende mange forskelligartede kyllingeretter. Blandt andet blev frikadellen genindført i mit liv, nu baseret på kalkun- eller kyllingefars. Favoritten til festmiddagen blev en skøn coq au vin.

Kostforløb på Haslev Sclerosecenter: Sund mad for mennesker med sclerose
Men snart fik jeg nye bekymringer: Ville jeg ikke tage på, hvis jeg skulle spise så meget vegetabilsk olie, som ”Sund mad ved sclerose” anbefalede? Var min kost tilstrækkelig varieret? Fik jeg mon de næringsstoffer, jeg havde brug for? Med begejstring tog jeg derfor imod tilbuddet, da jeg så, at sclerosecentrene udbyder kostforløb for scleroseramte.

FRA BEGRÆNSNINGER TIL MULIGHEDER

Haslev Sclerosecenter

Kostforløbet ved Haslev Sclerosecenter
Kostforløbet ved Haslev Sclerosecenter i marts 2010 blev et kulinarisk vendepunkt for mig. Kort sagt fik jeg endelig flyttet fokus fra begrænsninger i kosten til en hel masse nye, spændende muligheder. Vi lærte bl.a. om kostanbefalinger, vitaminer og mineraler, blodsukker, varedeklarationer, glykæmisk indeks og meget mere – og frem for alt lærte vi en masse nye opskrifter og madvarer at kende, f.eks. tahin, peanutbutter, smoothies, humus, arametang, quorn, quinoa, silketofu, hirse, linser og meget mere. Vi lavede mad på bedste skolekøkken-manér og afprøvede nogle af de nye opskrifter i praksis. Et andet vigtigt aspekt af kurset var at møde andre, der havde samme sygdom og tale med dem om, hvilke symptomer, de har, og hvordan de håndterer sygdommen.

Individuel kostvejledning
Før kurset skulle vi skrive alt, hvad vi spiste, og hvornår vi spiste, i tre dage. Det var lidt grænseoverskridende at skulle tydeliggøre det for andre, syntes jeg, men på baggrund af skemaerne fik vi individuel kostvejledning. Jeg vil gerne tabe mig, så jeg var lidt stolt af, at jeg kan udholde sult i mange timer og nøjes med at spise 2-3 gange om dagen; men på kurset lærte jeg, at jeg skal spise 6 gange om dagen for at ikke at få for store udsving i sukkerbalancen i blodet.

Drik meget vand – men fordel det i løbet af dagen
Jeg drak ikke meget vand i løbet af dagen. Til gengæld kunne jeg drikke en hel liter vand til aftensmaden, og jeg havde læst, at det var godt at drikke meget vand til maden, så man spiser mindre, fordi man fylder maven med vand. Det skulle også ændres, for når man drikker så meget vand til aftensmaden, skyller man vitaminerne i maden ud med vandet.

Kirstens og Annettes løftede pegefingre er ikke udtryk for ånden på kurset. Tvært imod var det de to underviseres indsats, der inspirerede mig til sclerosekost.

Næringsstoffer i blodet
Endelig skulle vi aflevere en blodprøve med målinger af vitaminindholdet i blodet og fik individuel tilbagemelding på det. Det viste sig blandt andet, at jeg havde alt for lidt D-vitamin i blodet, og det er farligt, for netop D-vitamin spiller en stor rolle for udviklingen af sclerose, så jeg fik ordineret og doseret kosttilskud, som jeg skulle tage fremover. Bagefter undrer jeg mig over, at hverken min læge eller hospitalet, som har fulgt min sygdom i tre år, havde taget initiativ til at måle det. Nu føler jeg mig på rette vej, og jeg kan kun anbefale kostforløbet til andre.

Livsstilsændring efter kurset
Efter kurset købte jeg mig en ny og stærkere blender. Først og fremmest skulle der laves smoothies, de smager vidunderligt og giver et stort vitaminkick. Desuden laver jeg nu sovse baseret på blendede æbler og kartofler i stedet for mel og margarine. Skønt – og dejligt at vide, at de er meget sundere. Jeg bager mere, især fiberrige boller, men også kager til, når jeg får gæster. Det er blevet mit nye projekt at finde sunde, velsmagende, scleroserigtige bageopskrifter – helst uden margarine og med mindst muligt hvedemel, sukker og æg.

Sclerosekost og slankekur
Et af mine egne fokuspunkter på kurset var at kombinere scleroserigtig kost med slankekur. Det er svært for mig at tabe mig, fordi jeg tager sult- og vægtøgende medicin, så af den grund spiser jeg sikkert for store portioner mad til at tabe mig, men jeg tager heller ikke på af sclerosekosten, skønt jeg spiser hyppigere, for jeg spiste langt sundere og tog livsstilsændringen som en spændende udfordring, da jeg havde overskud til at arbejde med det.

Kostomlægning kræver overskud
Et aspekt af sygdommen er desværre for mange, at man overkommer langt mindre, end da man var rask, f.eks. madlavning. En ung pige på kurset, Pernille Mathisen, skriver: ”Jeg har nok ikke ændret mine kostvaner så meget, eller måske mere til det dårlige. Jeg laver slet ikke mad mere. Det bliver kun til rugbrøds­madder, havregryn med mælk og kanelsukker og evt. ris med majs eller ærter. Jeg handler ind, som om jeg skal lave mad, men det ender altid med, at det bliver dårligt, og så bliver det smidt ud. Jeg orker det ikke. Desværre. En pose slik er så let og hurtigt. Og så køber jeg tit (grønne) salater, der er lavet på forskellige måder. Dog spiser jeg masser af nødder, og mængden af (sort) te er reduceret MEGET”. Selv har jeg fået langt vanskeligere ved at overkomme madlavning, siden jeg fik fleksjob, og også jeg oplever nu, at ambitionerne er der, men kræfterne svigter, men så laver jeg mad i weekenden og glæder mig over, at der er åbnet en god salatbar i mit nabolag – og så tager jeg D-vitamin med magnesium og calcium, multivitamin, fiskeolie, ingefær med gurkemeje samt Husk hver dag.

RYGESTOP

Når jeg kunne stoppe, kan du også.

Husk at rose dem, der holder op med at ryge
For seks år siden holdt jeg op med at ryge. Jeg har tabt det, jeg tog på af det, og jeg har vænnet mig af med nikotinerstatningsprodukter. Jeg tror, mine kostomlægninger og det, at jeg skriver om det her, gjorde det for modsætningsfyldt at spise sundt, dyrke motion og samtidig skade min krop med cigaretter. Jeg troede ikke, jeg kunne leve uden røg, for foruden den fysiske afhængighed havde jeg en stærk psykisk afhængighed. Jeg er meget sensitiv og brugte cigaretterne til at trøste, støtte og stive mig selv af med, når livet blev for vanskeligt, og når samvær med andre blev for overvældende.

Bogen “Endelig ikke-ryger” (The Easyway to stop smoking) af Allen Carr var et vigtigt skridt på vejen. Lange telefonsamtaler med Stoplinjen, tlf. 80 31 31 31, gav mig rigtig god hjælp til de problemer, der er specielle for mig. Blandt andet har jeg besluttet at blive ved med at gå ud og holde rygepauser – bare uden cigaretter. Omgivelserne accepterer det somme tider, men mange har vanskeligere ved at forstå, at en sensitiv person kan have brug for at holde pause fra selskabet ind imellem, og at mennesker med sclerose har brug for pauser, end at en ryger har brug for nikotin. Jeg vil gerne benytte anledningen til at opfordre rygerne til at bruge Stoplinjen og opfordre pårørende til at give dem, der arbejder med at holde op med at ryge, al den støtte, opbakning og ros, I overhovedet kan, både i dagene, ugerne og månederne efter rygestoppet. Tak til dem, der støttede mig i mit rygestop.

POLITIK OG SYGDOM
De syge er i mindretal i den samlede befolkning, så vi kan ikke på demokratisk vis skabe et politisk parti med flertal til at varetage vores interesser og behov. Og når vi er syge, kan vi ikke altid fuldt ud forsørge os selv, så vi er afhængige af den goodwill, der er for syges vilkår. Der findes to partier i Danmark, der IKKE stemte for pensions- og fleksjobreformen, som var en væsentlig forringelse af de syges vilkår, og det var Enhedslisten og Dansk Folkeparti. Når vi skal sætte vores kryds, er det godt at vide, at der var nogen, der ville os det godt. Skulle der være en enkelt rask egoist blandt læserne, kan du så ikke være egoistisk på den måde, at du tænker, at de vilkår, du byder de syge i dag, er de vilkår, du selv bliver budt, hvis du bliver syg i morgen?

KÆRLIGHED, TILGIVELSE OG TAKNEMMELIGHED

Jeg er fyldt 50 år og bliver mere og mere spirituelt bevidst. Jeg tror, vi mennesker har tre hovedopgaver: kærlighed, tilgivelse og taknemmelighed. Flere og flere undersøgelser tyder på, at det ikke bare højner din livskvalitet, men ændrer din hjerne og din krop rent fysisk, forlænger livet og tiltrækker flere positive oplevelser. Men jeg tror også, det er nødvendigt at engagere sig politisk, fortælle sin historie og arbejde for velfærd og værdighed for syge eller i det mindste stemme på de politikere, der arbejder for det.

Kærlighed handler ikke kun om den eneste ene, men måske i højere grad om, hvordan vi omgås alle andre, dvs. venlighed og medfølelse. Empati er helt afgørende for, at vi ikke er os selv nok, men behandler andre ordentligt og hjælper dem, der er mindre godt stillede, end vi selv er. Jeg tror, det vigtigste at lære om kærlighed er, at vi har forskellige måder at udtrykke kærlighed på, så det er vigtigt at kunne se kærligheden hos andre, selv om de måske viser det på en anderledes måde, end vi selv gør. Nogle er meget gæstfrie; nogle husker at skrive, ringe eller besøge dig; nogle giver dig gode oplevelser; nogle er meget hjælpsomme; nogle er rummelige, opmærksomme og lyttende; nogle er gode til at udtrykke deres kærlighed i ord eller kærtegn, nogle tager med dig på hospitalet, når du er syg, nogle spreder glæde, latter og morskab, nogle er omsorgsfulde; nogle er meget gavmilde; nogle deler deres evner og viden med dig; nogle viser, at de holder af dig ved at lave god mad til dig. Nogle er gode til at rose, kreditere og takke andre, så de føler sig værdsatte. Det kan være lidt svært at håndtere dem, der vil lave dig om, fordi de mener, det er bedst for dig, skønt vi måske ikke har lyst til at overtage deres værdier. Anerkend, at de mener det godt, men bevar din ret til at vælge dine egne værdier. Opsøg og lær af børn og dyr, for de kan elske ubetinget – men tag vare på dem, for det gør dem også sårbare. Vær venlig imod andre, tag imod og værdsæt det gode, andre giver dig og gør for dig. Elsk, når du kan, men sæt grænser, hvis det bliver på for stor bekostning af dig selv. Du skal også drage omsorg for dig selv. Ros også dig selv, tal kærligt til dig selv, og husk, at du er et værdifuldt menneske og en nødvendig del af universet, uanset, om du er syg eller rask, er single eller i forhold, har arbejde eller ej. Jo kærligere, du er imod dig selv, jo mere overskud har du til andre.

Tilgivelse kan tage tid og være vanskeligt, men det er vigtigt, for vrede stresser, og stress kan forværre sclerosen, mens det er min erfaring, at tilgivelse lindrer traumer, når du giver slip på gammel vrede og smerte. Jeg har erfaret, at før jeg tilgav, blussede sorgen, smerten og vreden fra gamle traumer op, hver gang, der skete noget, der mindede om det. Når det lykkes at tilgive, hviler fortiden, så du “kun” skal forholde dig til nutidens udfordringer.

Der er forskellige måder at tilgive på. Bed evt. Gud om at lære dig hvordan, søg på internettet, eller find din egen måde. Jeg kan varmt anbefale Desmond & Mpho Tutu: “Tilgivelsens bog” fra Kristeligt Dagblads forlag. Bogen giver meget praktisk vejledning i, hvordan man gør, og det ved sydafrikanerne, som har oplevet meget uretfærdighed og ydmygelse under apartheidstyret og har været nødt til at tilgive for at komme videre derefter.
Mine erfaringer er, at hvis nogen har angrebet dig, har de selv haft et sår, ellers ville de ikke angribe andre. Måske har de følt, at de manglede noget: kærlighed, kompetencer, tid, venskab, fred, fællesskab, sindsro, selvværd, et godt helbred, tilstrækkelig søvn, tryghed i stillingen, penge, succes, status, uddannelse, anerkendelse eller andet. Måske har de troet, at de kun kunne hævde sig på andres bekostning. At ønske andre heling af deres sår og mangler kan være lettere end andre former for tilgivelse, fordi det går uden om spørgsmålet om skyld og retfærdighed og fokuserer på helbredelse. Ønsk for alle, at vi må have empati og give og modtage kærlighed. Det er en måde for dig selv at udskifte vrede med kærlighed og medfølelse, og dermed giver du dig selv og cellerne i din egen krop et sundere miljø. Jo mere, du erkender, at andres negative vurderinger af dig som regel er projektioner af deres egen frygt, vrede, skyld, smerte, mindreværd, mangel, frustration eller værdier og i virkeligheden handler meget mere om dem end om dig, jo mindre tynget og såret bliver du af det, og jo lettere bliver det at tilgive. Vent ikke på, at andre erkender fejl, indrømmer skyld eller beder om din tilgivelse. Det er der ikke ret mange, der gør. Jeg tænker, at tilgivelse i nogen grad handler om at give slip på retfærdighed, og at vi først og fremmest skal tilgive for vores egen skyld, skønt begge parter har fordel af det. Hvis et dårligt arbejdsmiljø eller et dårligt forhold gang på gang kalder på din tilgivelse, så forlad det. Men hvis noget slemt er hændt dig, så husk også at tilgive dig selv, at du ikke har kunnet forhindre det, og at der er grænser for, hvad kroppen og psyken kan holde til. Jeg tror, en stor del af tilgivelsen er at finde en accept af de tab, du har lidt og lære at leve med nye begrænsninger. Husk også at velsigne og give energi til alle gode kræfter i dine fjender, dine venner, din krop og dit sind. Angreb kommer ikke kun udefra, men også fra egen krop. Attak betyder angreb. Måske angriber vores krop os med sclerose, fordi vi har manglet noget: næring, søvn, hvile, sindsro, omsorg, tryghed, kærlighed, glæde eller andet. Måske kan vores krop holde op med at angribe os, hvis vi giver den det, den mangler. Det er det, denne blog afsøger.

Taknemmelighed: Ofte glemmer vi i hverdagen at være taknemmelige for det, vi har, og bliver først opmærksom på, hvad det betød for os, når vi mister det. De fleste tager deres gode helbred for givet og tror, de har fortjent alt, hvad de har. Jeg har en veninde, der har været meget syg af kræft. I hendes sorteste stunder kunne hun ikke finde noget at være taknemmelig for. Sådan kan det føles at være dybt deprimeret, og selvfølgelig skal der også være plads til at gennemleve tab, sorg og fysisk eller psykisk smerte. Men der er altid noget at takke for. Jeg har mødt en, der var så syg af sclerose, at han ikke kunne løfte et krus fra bordet til munden, så hvis du kan det, kan du starte med at være taknemmelig for det, og hvis du kan meget mere, har du meget mere at være taknemmelig for. Jeg er dybt taknemmelig for, at der er nogen, der holder af mig og er der for mig, når kræfterne ikke slår til. Jeg er taknemmelig for min pensionsordning og for opholdene på Haslev Sclerosecenter: medarbejderne, aktiviteterne, maden, hestene, naturen og samværet med de andre patienter. Jeg glæder mig også over mine venner og over bloggens besøgstal. Jeg har prøvet at være fattig, så jeg smiler til Gud, hver gang, mit dankort klikker “godkendt” og glæder mig over alt, hvad der er gratis, især naturen. Om sommeren føler jeg mig kærtegnet af solen. Jeg har læst om en, der blev tiltagende lammet, men hele tiden formåede at fastholde taknemmeligheden for det, han stadig kunne. Da han til sidst kun kunne bevæge én af sine fingre, fokuserede han på, at han var taknemmelig for, at han kunne det. Jeg tror, hans liv har været lysere, end hvis han havde været bitter over, hvad han ikke kunne. Der er altid nogen i verden, der har det værre end dig, så det er vigtigt at sætte pris på det, du har, men der er også altid nogen, der er langt bedre stillede, end du er, så der er grund til at engagere sig politisk og humanitært og arbejde for et velfærdssamfund, der kendes på, hvordan det behandler de svageste borgere, og hvor de bredeste skuldre bærer de tungeste læs. Det har vi andre også gjort, da vi var raske nok til det.

Maden er en daglig kilde til tilfredsstillelse og mulighed for taknemmelighed. I mit barndomshjem bad min far altid en meget enkel og dog stor bordbøn: “Tak for maden. Tak for livet. Tak for alt, hvad du har givet. Amen”. Selv om du ikke tror på Gud, kan du godt være taknemmelig alligevel. Så kan du bare skifte sidste sætning ud med “Tak for alt, hvad jeg er, kan og har”. Tak også for alle de gode mennesker i dit liv og de gode minder, som ingen kan tage fra dig. Hvis du tror, din egen flid og dygtighed har skaffet dig alt, hvad du har, så husk på, at ingen er herre over, hvornår ulykker og sygdom rammer dig, og hvis du bliver syg, så giv dig selv lov til at sørge over de tab og den tilbagegang, du oplever, men glem ikke at glæde dig over det, du stadig er, har og kan.

SKRIV DIN EGEN PERSONLIGE BERETNING OM SCLEROSEKOST
Jeg kan se, at læserne er meget interesserede i netop den personlige beretning. Du kan også være med til at inspirere og berige andre ved at klikke på kommentarfunktionen herunder og skrive dine egne erfaringer med omlægning til sclerosekost:
Hvad er nemt? Hvad er svært?

• Oplever du, at sclerosekost giver dig mere energi og forbedrer din tilstand?
• Spiser din familie også sclerosekost? Hvad siger de til det?
• Har du tips, idéer eller gode opskrifter, du gerne vil give videre til andre?